Первая пациентская конференция по мукополисахаридозу в России

13 декабря прошла первая пациентская конференция по мукополисахаридозу в России. Мамы и папы, бабушки, сами пациенты, врачи. Все те, у кого болит душа за нас и наших детей. Мне кажется, что всем, кто пришел, было важно, что он не один на свете, что нас много. Некоторые уже лечатся. Эффективно. Реально. Ура! Значит это не сказка. Значит такое возможно. Значит – будем жить. Познакомились, подружились, поверили.

В день конференции стало известно, что Москва начинает с января обеспечивать МПС-6 пациентов наглазимом. Слава Богу!

А остальных? Будем биться! Все вместе. Добьемся. Даст Бог!

Важно, что мы встретились и посмотрели друг другу в глаза. Теперь знаем, кому какой ник на форуме соответствует. Думаю, что у каждого сложилось свое мнение, своя оценка мероприятия, свои выводы. Очень хочу услышать все мнения. А главное, чтобы вдохновившись, мы сплотились и начали добиваться лечения для всех.

С нами на конференции были Глава МПС-ассоциации Польши Тереза Матулька, которая рассказала нам о том, что МПСочек в Польше лечат. Один выход на площадь решил все проблемы с обеспечением лечения наших - польских МПСочек.

Как одна из организаторов конференции, считаю, что конференция удалась. Как мама, думаю, что она была полезной и познавательной. Как просто человек, думаю, что то, что происходит с обеспечением лечения смертельнобольных детей – просто катастрофа. Зачем нам конвенция о правах инвалидов? Конституция? Уполномоченный по правам человека при Президенте? Зачем, зачем? За федеральной программой. Вот зачем.

Мне понравились презентации всех родителей и просто поразили презентации врачей. Солнечная, радостная презентация Инессы Александровны. Понятная и доступно объясняющая порядок диагностики и обследования презентация генетика Ольги Борисовны. Удивительно обнадеживающая презентация Екатерины Юрьевны. Новые типы скоро будут лечить, инфузии заменят генной инженерией и уколами\таблетками. Пусть не завтра, не через неделю, но это будет! Наука не стоит на месте, и это не просто кто-то сказал, а целый кандидат наук, заведующая лабораторией МГНЦ РАМН. Мы верим – мы живём! Разжевывающая все пункты начинающим счастливцам получающим ФЗТ от А до Я презентация Татьяны Владимировны. Просто пошаговая инструкция для мам, врачей и медсестёр, начинающих ФЗТ. Колоссальный опыт. Нужный и важный.

Невозможно понять о чем думало правительство Беларуси, когда прекратило закупать наглазим, пролечив 9 месяцев двоих молодых женщин. Невозможно. Страшно, больно и жутко. Мы можем только молиться и просить. Господи вразуми чиновников! Господи не допусти. Лилиана и Татьяна реально умирают на глазах. Эффект отмены работает. Увы, страшно. Больно. Девочки! Держитесь! Ради Бога!

Огромное спасибо всем, кто нашел возможность приехать, прийти, прилететь. Спасибо журналистам, набравшимся смелости прийти и написать о нас. Спасибо помощнику уполномоченного по правам ребенка в городе Москве. Спасибо всем, кто был с нами.

Теперь главное не остудить пыл и желание добиться лечения для всех.

Сколько наших лечится? Увы, не лес рук...

Допустим, жила-была Кошка. Черная, пушистая, добрая, но, к сожалению, умная. И как-то раз заприметило ее одно Важное семейство. Пригласили они Кошку вместе с ними жить. Все счастливы, Кошка при деле. Вечерами сметанку кушает, днем работает, хозяева ее обожают. Все счастливы, все хорошо. Только Старый кот с драным ухом все сомневается. "Уходи от них! - говорит - Это сначала молочко и постелька, потом будешь умолять, чтобы рядом посидеть разрешили. А к ноябрю - выгонят тебя! Беги! Пусть в сыром подвале, но в своем! Проживешь, целее будешь!" Не послушалась киска, осталась. Время летело быстро. К середине осени вся работа была сделана, и хозяева стали все реже звать Кошку погреться у камина. Тоскливо одной лежать на коврике дождливыми вечерами. "Ничего - думала Кошка - все образуется!" А как-то раз зимой выпустили ее погулять на улицу, и просто забыли. Мороз, сугробы, ветер. Вспомнила кошка слова старого кота, когда замерзшая, на обледеневших лапах, ползла по тропинке к своему подвалу. Из последних сил... Добралась ли? Сказочник не знает, так уж вышло! P.S. Отвечаю тем, кто написал мне лично. Эта сказка - не обо мне!!!! Она написана для одного молодого человека. Может задумается....

Солнце — одно, а шагает по всем городам.
Солнце — мое. Я его никому не отдам.

Ни на час, ни на луч, ни на взгляд.— Никому. Никогда!
Пусть погибают в бессменной ночи города!

В руки возьму!— Чтоб не смело вертеться в кругу!
Пусть себе руки, и губы, и сердце сожгу!

В вечную ночь пропадет,— погонюсь по следам...
Солнце мое! Я тебя никому не отдам!